Siste innlegg.

Lørdag 25.juli og det regner ute.... Sommeren har værmessig ikke vært  så bra her sør, men for meg har store ting skjedd.

Jeg har fått strøm i kroppen min, det skjedde 11. juni. Da ble jeg operert på Rikshospitalet.

Jeg er mye bedre, kan planlegge ting, gå på kino, konserter osv. Leve et mere aktivt liv. Det er flott :-) :-)

Jeg har det mye bedre!!

Mandag 20.07. var jeg på kontroll for å justere strømmen. Jeg trengte å bli justert og nå er jeg tilbake der jeg var når jeg dro fra sykehuset første gang.

Føler meg bedre igjen, men kanskje litt mye strøm denne gangen. Det er ny kontroll igjen i midten av september. Det tar fra et halvt til ett år før man kan si at man har funnet den rette styrken kombinert med medisiner.

Til dere som har lurer på om dette er noe for dere, vil jeg anbefale det. MEN!!!! vær klar over ventetiden........Dette skjer ikke over natten.

 Min vei frem til operasjon og litt av tiden etterpå er over.

Jeg har fått mange fine og hyggelige tilbakemeldinger på bloggen. Tusen takk for det :-)

Dette er mitt siste innlegg og jeg takker for meg. 

Hilsen

Ellen  eller Tesla som noen liker å kalle meg.

                                                                             

#strøm #kontroll #parkinson #DBS-operasjon #Rikshospitalet

 

 

 

 

 

En mnd etter operasjonen.

Denne bloggen skulle handle om min vei gjennom en dbs operasjon. Dere som følger meg vet at operasjonen er gjennomført. Bloggen vil derfor  snart bli avsluttet, men jeg ønsker å skrive dette innlegget og et til før jeg gir meg.

HVORDAN GÅR DET?

Det går veldig bra. Jeg er mye bedre, ansiktet mitt er blitt mere levende, krampene er borte, bruker mye mindre medisiner , og jeg skjelver ikke. :-) :-). Jeg har heller ikke blitt depressiv og trenger ikke mere hvile.

I dag er det nesten 1 mnd siden operasjonen. Jeg fikk beskjed om at jeg gradvis ville bli dårligere frem mot ny kontroll som jeg har 20. juli. Det har jeg blitt, men det er langt igjen til der jeg var før jeg ble operert.

Jeg har bl. a. ikke noe særlig finmotorikk i høyre hand og gangen min er blitt litt subbete igjen.

Jeg håper at dette blir justert den 20.juli og at jeg igjen kan reise fra Oslo og føle meg nesten som "normal".

 

Jeg er veldig takknemlig for at jeg har fått tatt denne operasjonen, at den er over og at jeg kan se fremover igjen..........

 

Sårene gror, håret gror, det blir grått....og jeg har kastet hodeplaggene.

     HA EN FORTSATT FIN SOMMER !!!!

Neste innlegg kommer etter kontrollen 20.07.15

 

#kontroll #sår #hår #fimotorikk #subbete gange #DBS

Strømmen er på plass!!!!

Da har jeg vært her på Rikshospitalet i en uke og fått en utmerket pleie. Her er travelt, men de løper står på sparkesykkel, smiler og er til for meg. Helt utrolig, tusen takk til dere alle på nevrologisk sengepost !!!!

Tusen tusen takk til familie og venner som virkelig har vært der for meg i disse dagene. Jeg har ikke greid å svare på alle sms og tlf som har kommet inn, men det er ikke så langt unna. Det har virkelig varmet og betydd mye.

I skrivende stund sitter jeg i min seng med pc\n på fanget og skriver. Dette er første dagen jeg har orket og fått til å bruke hendene på tastaturet.  Jeg har vært hos legen i dag og fått skrudd opp strømmen i hodet mitt slik at risting og stivhet skal bli bedre. Det har det blitt!!!!! GIkk inn til legen som en gammel mann med tøfler, lut rygg og subbeskritt og ut igjen med mye rettere rygg, lange skritt men fremdeles tøfler

Hele oppholdet mitt har gått mye bedre enn jeg på forhånd hadde sett for meg.

Operasjonen var jo ikke akkurat "A piece of cake", men jeg kom gjennom den. Det verste synes jeg var på overvåkingen etterpå da jeg ikke fikk lov til å løfte hodet. Tror jeg var litt vanskelig da........... Dag og natt gikk litt i surrr og jeg husker at jeg synes den ene av pleierne hadde vært på jobb litt lenge og snart måtte gå hjem......Fint de har noen som passer på!!!!!

Har vært ute og vandret i de lange korridorene her på sykehuset og merker at det tar på, da er det godt å ha en seng å legge seg i.

Tror dette skal gå bra, men at ting tar tid. Tålmodig som jeg er, så håper og regner jeg med at dette går seg til etter hvert.

Nå er jeg i alle fall en av dem som har strøm i kroppen. Utrolig hva de får til i 2015!!!

Jeg har noen dager igjen før jeg kan reise hjem og så inn til kontrolll om 4 uker osv....

Men det er gjort og jeg tror det er dyktig gjort  :-) :-)

Her følger noen vakre bilder av mine dager her på sykehuset.

                                                     
                                                                      
              
 

                                                                                                


#operasjon #rikshospitalet #strøm i kroppen #overvåking




 

 

Hårklipp

Det nærmer seg avreise til Oslo og Rikshospitalet for operasjon.

Jeg vil få barbert bort alt håret mitt.

Må inrømme at det er en lite hyggelig tanke. Jeg vet med fornuften at dette egentlig er en bagatell , men håret har jo noe å si for identiteten min.

Dette er nok vanskeligst for oss damer. Tenk bare på allr pengene vi bruker på frisør og hårprodukter.......det er viktig for oss å prøve å se bra ut på håret. Har du en "bad hairday", kan hele dagen være preget av det.

Men, de siste mnd har det å dusje og få vasket håret vært en aktivitet som jeg har måttet planlegge ut i fra formen og hvordan tab virker. Det er ikke lett å såpe seg inn i håret når hele kroppen rister, spesielt ikke å få tørket det etterpå.

I går hadde jeg min siste hårvask på den måten.

Jeg har valgt å gå til frisøren i dag og klippe en så kort sveis som mulig.... Dette for å forberede meg litt på hvordan jeg etter noen mnd kanskje kan bli seende ut igjen, men også for å slippe å se alt håret falle av mens jeg ligger på operasjonsbordet. Nå vil det bli en enkel sak å få barbert det av.

Så i dag kl 11 går turen til frisøren.

Jeg har også funnet noen luer/skaut for å bruke etterpå, både for solbeskyttelse og forfengelighet :-) Disse fant jeg på et nettsted som heter hårgrossisten.no.

De ser slik ut: 

                                                        THE SIMPLE SOFTIE            CB_Regan

 

Som sagt kan dette virke tåpelig og helt unødvendig å bruke tid og krefter på, men jeg har valgt å legge det inn som et punkt i min forberedelse.

Tror at jo mer "vel" man føler seg, kan ha litt innvirkning på rekonvaleensen........ Satser på det :-)

 

Ellen

#parkinson  #dbs operasjon  #frisør #kort hår #vaske håret

 

Nå blir det operasjon !!

Etter å ha satt i gang prosessen med å få operasjon på St Olavs hospital, fikk jeg fredag plutselig et brev i posten fra Oslo Universitetssykehus. Jeg åpnet brevet med en viss spenning. Der stod det at jeg hadde fått tid til innleggelse ved Avdeling for nevrologi, Nevrobiolgisk bevegelsespost tirsdag 09.06.15 kl 20.00 !!!!!

Kroppen satte i gang sine parkinsonsymptomer for full musikk. Jeg ble nok litt stresset og skjelvingen ble så ille at da jeg skulle åpne mitt neste brev som var "Frikort fra folketrygden", ble det revet trvers over og må tapes sammen igjen.

Jeg satte meg ned. Fokuserte på å puste med magen og fikk roet meg ned.

Det er jo flott at jeg endelig har fått en dato, men det  ble plutselig bare 2 uker til.

Tirsdag  9. Juni skrives jeg inn på Rikshospitalet igjen og 11.juni vil operasjonen bli utført !!

Det blir utrolig spennende og sikkert veldig utfordrende både mentalt og fysisk, Jeg satser på at det er det riktige å gjøre og håper resultatet blir så bra som det kan bli.

Kanskje varmen og sommeren har kommet når jeg skrives ut!!!!



#parkinson  #dbs-operasjon #rikshospitalet #symptomer

 

NYTT HÅP !!!

Hei.

Nå har jeg et håp om at det skjer noe snart ang operasjon.

Jeg har fremdeles ikke hørt noe fra Rikshospitalet......

MEN

Via denne bloggen har jeg fått kontakt med en person som var i akkurat samme situasjon som meg. Dvs Ferdig utredet og gikk og ventet på beskjed om tidspunkt for operasjon. Personene er nå operert ved St Olavs Hospital i Trondheim.

Jeg tok kontakt med St Olav H og fikk tilbakemeding samme dag (en søndag). Jeg skal til en samtale der 2.juni. Da regner jeg med at jeg vil få en dato for operasjon som mest sannsynlig vil bli rett etter sommerferien.

Har fått et veldig positivt inntrykk av nevrologisk avdeling der og håper at dette skal ordne seg. :-)

Litt mere optimistisk nå.

 
En ung frisk optimistisk utgave av meg.


 #St Olavs Hospital #Dyp hjernestimulering #operasjon #utredet #

MIN GODE HJELPER

Det er godt å ha en "GOD HJELPER" når man lever med Parkinson.

En som kjenner meg godt og som kan se på meg hvordan jeg har det uten å spørre.

En som vet hva jeg mener når jeg sier at jeg må ha en hvit en (madopar oppløst i vann) eller en brun en (stalevo).

En som vet hva "krøllete tær" betyr og som trår til med sterke never for å sloss med tærne mine for å få dem rette. 

En som ser at nå er Ellen i "Off" og som vet at da er det lurt å la henne være i fred med sitt arbeid med å komme i "On".

En som gjerne masserer mine legger og lår.

En som går seint ved siden av meg når det trengs og som øker tempoet etter formstigningen min.

En som støtter når jeg er ustø.

En som gjerne lager middag til meg og tar oppvasken også.

Takk til min GODE HJELPER for din støtte.  :-) :-)

 


Mine krøllete tær.

 

 

#parkinson #madopar #stalevo #god hjelper #on #off #masserer

HVERDAGEN.

Det er en en stund siden siste innlegg på bloggen min. Jeg har ikke hatt den store inspirasjonen til å skrive.Det skjer jo heller ikke noe nytt ang operasjonen, annet en at jeg vet at jeg ikke vil bli operert før til høsten.

Jeg tror at jeg har gått inn i et slags vakum.

Jeg var veldig gira på operasjon da jeg ble utredet og var i gang med undersøkelser.

Nå tenker jeg nesten ikke på det. Kan være at det er positivt.... Jeg får i alle fall beholde håret i sommer :-)

Nå lever jeg etter beste evne med Parkinson både på innsiden og utsiden av kroppen.

Jeg prøver å ikke isolere meg. Jeg sier til venner og familie hvis de ser meg i en veldig "off" periode at nå ser dere meg på det verste. Det er vanskelig å sitte stille, vanskelig å prate, kroppen blir veldig treg osv. Dette fungerer hvis jeg ikke har så mange rundt meg. Store forsamlinger/selskaper fungerer dårligere.

Jeg har tilgode å bli beskyldt for å være beruset, det er det flere av mine likemenn som har blitt  Kroppen bøyer seg forover, skrittene blir små og subbete og man har vansker med å prate tydelig. Den dagen kommer nok den og.

Jeg har jo "on" perioder også. De er GODE !!. Bare synd at de blir kortere og opptrer sjeldnere.

Nå skal jeg en tur til byen. Det er ikke sikkert at jeg får utrettet noen ting, men kanskje. Jeg vet aldri hvordan det blir, men tar sjansen.

Været er fint og det er vår i luften

Ha en fin dag alle sammen .

Ellen




#Parkinson #DBS #on #off #beruset #subbete

 

Klokken viser igjen 05.55...

Våknet kl 05.55 igjen i dag. Hva er vitsen med det?????

Jeg har jo en hel dag å ta av, mange timer som er til min disposisjon som jeg kan ha problemer med å fylle med fornuftige ting.

Hvorfor kan jeg da ikke da få sove et par timer til om morgenen?

Til alle dere der ute som sier at dagene har ikke nok timer, eller ukene har ikke nok dager: Jeg skulle gjerne ha gitt dere noen av mine timer. :-)

Jeg ser frem mot sommeren, varmere og lysere dager. Da kan det være ok å være oppe med solen og fuglene og kjenne at solen varmer.

Ellen

 

#sove #våken #parkinson #morgen


TÅLMODIGHETEN PÅ PRØVE!!

 

Bilderesultat for tålmodighet er en dyd

 

Etter besøket hos kirurgen på Rikshospitalet 15. januar har jeg vært litt i kjelleren.

Jeg er nok ikke så flink til å vente.

Kirurgen sa inntil 4 mnd, venting.

Da jeg etter noen uker ringte pasientkoordinatoren som setter opp operasjonene, fikk jeg beskjed at jeg ikke var på noen liste enda.

Jeg kunne regne med å få operasjonen rett før eller rett etter sommeren !! :-(

Jeg ville få en innkallelse 4 mnd før inngrepet.

Her er det bare bare å smøre seg med tålmodighet igjen!!!!

.

Vel, jeg krabber meg opp av kjelleren og grubler på hvordan jeg skal gripe dette an. Jeg må ha noe å drive med i hverdagen. Det er fort å havne i sofaen eller godstolen hele dagen når du ikke har jobb eller andre engasjement.

Slik som jeg er nå, kan jeg ikke søke om lønnet arbeid, til det er formen min for uforutsigbar. 

Jeg har lenge tenkt på å ta kontakt med biblioteket i byen for å spørre om de vil ha litt gratis hjelp til å rydde bøker o.l. Nå som operasjonen drøyer såpass lenge har jeg satt i gang det prosjektet. 

Jeg sendte mail til biblioteket og fikk positiv tilbakemelding :-

Pga omorganisering/oppussing av biblioteket, kan jeg ikke start før etter Påske,. Jeg skal prøve meg noen timer 3 dager i uken.

Det ser jeg frem til. 

Ha en god dag .

 

#DBS  #parkinson  #arbeid  #bibliotek  #tålmodighet  #vente  operasjon  # 

SYK- JOBB- SYK----NAV

Jeg ønsker å formidle en liten sak,

ikke like lett å ha ryggen rak.

Når planer om fremtid og jobb stopper opp

fordi du har sykdom som  plager din kropp.

Sykmeldt et år, så kommer Nav med sine påfunn

de kan syke deg ned så du kaver på bunn.

Samtale i grupper og ut på tur,

du føler deg ikke alltid like lur.

Mindfulnes er det nye nå, 

det vil nok få deg opp å gå.!!!!!

Nav hadde tjent på å være litt fleksible,

vi er alle unike, ingen er like.

Du har vondter i kroppen som ingen forstår,

men ingen diagnose av legen du får.

Da er det psyken, du har et problem!

Angst og depresjon kan gi smerter i et ben.

"Tilbake til jobb" og arbeidsavklaringspenger

nå er det Nav som vet hva du trenger.

Tilpasset jobb og omskolering

kroppen den verker, dette gir ingen mening.

Du prøver deg frem og gjør det du må.

Prosessen er lang, men du begynner å forstå.

At søknaden må sendes, de synes jeg bør,

nå er det bestemt: JEG BLIR ARBEIDSUFØR!!!

 

#Nav #jobb #arbeidsufør #mindfulness # arbeidsavklaringspenger

VENTE

 

Vi venter på snøen

Vi venter på at ferien skal starte

Vi venter på at flyet med den ebolasmittetde helsearbeideren skal ankommen Ullevål.

Vi venter på at flyet som har problemer med landingshjulene skal lande.

Vi venter på fødselen

Vi venter på bussen

Vi venter på avisen

Vi venter på svar fra legen.

Vi venter på bedre tider

Vi venter på å begynne på skolen

Vi venter på søvnen.

Vi venter på at helgen skal komme.

 

Vi bruker mye av livet vårt på å vente. Det kan være sunt å vente på ting, sier noen. Særlig barn, otte de mest utålmodige av oss. De har godt av å vente................

VI kan gjøre ting mens vi venter. Det er f.eks. en grunn til at et svangerskap tar 9 mnd. Man forbereder seg til å få et barn. Mens vi venter på bussen, kan du prate med de andre som også venter........ Mens vi venter på ferien, går vi på jobb, gjør de vanlige tingene forbereder ferien litt, gleder oss osv.

Jeg føler at jeg har satt livet mitt litt på vent siden slutten av november i fjor. Da fikk jeg beskjed at jeg kunne få en operasjon som vil gjøre min hverdag lettere. En DBS operasjon  (deep brain stimulation). Det er et inngrep som kan endrer livet til personer med parkinson ganske mye.

Jeg er selvsagt veldig glad for å få det tilbudet, da min parkinson er lite trivelig nå og hemmer meg ganske mye i hverdagen.

MEN, de /Rikshospitalet) kan ikke gi  meg en dato for inngrepet.. Jeg fikk brev tidlig i desember at jeg hadde fått time hos en kirurg 15. januar. Ok, jeg kan vente til da med å få en dato, tenkte jeg.

Torsdag 15 . januar dro jeg inn til Oslo igjen, ganske optimistisk.  Nå ville jeg få en dato for operasjonen slik at jeg kunne planlegge mitt liv ut i fra det.

Møtet med kirurgen var nedslående på den måten at hun ikke hadde noen dato til meg, bare at det kunne i verste fall ta inntil 4 mnd før de hadde tid til å operere meg.

Ny venting!!! Greit nok, jeg hadde håpet at jeg kunne fått operasjonen helst i går...:-).  Jeg kan snu meg og innstille meg på ny venting, men hadde jeg fått en dato, hadde det vært enklere. Da kunne jeg også bestilt en tur, kjøpt billett til konserter, sagt ja eller nei til invitasjoner o.l. 

Kan det være såååååå vanskelig å sette en dato da?????

 

 

 

 ELLEN

 

 

 #parkinson #DBS #vente #rikshospitalet #operasjon

 

 

 

 

 

Dritt lei !!!

Nå er jeg dritt lei!!!! 

Dritt lei av å ta medisiner hele dagen hver 1-1 1/2  t.   



Tidligere tok jeg dem og kunne stole på virkningen. Det kan jeg ikke lenger!!  Plutselig kan jeg stoppe opp, få veldig trege bevegelser, begynne å riste veldig, få problemer med å prate osv.  Dette gjør at jeg blir usikker på hva jeg kan være med på, hva jeg kan si ja til.

Nok om det.

Grunnen til at jeg nå tillater meg å "sutre" litt, er at jeg har et stort HÅP for 2015. Jeg er blitt lovet en DBS operasjon første halvår av 2015. YES !!!  Jeg har time med kirurg ved Rikshospitalet 15.01.15. Håper han kan gi meg nærmere beskjed om dato for operasjonen.

Jeg er veldig takknemlig for denne operasjonen og har ganske store forventninger til den. Håper at jeg kan kvitte meg med nesten alle medisinene og jeg ser frem til å få et litt mer forutsigbart liv. 

Så neste stopp på vei mot operasjonen er møte med kirurg 15.01.15

Ellen

 

#parkinson #operasjon #medisiner #DBS #kirurg 

 

Veien videre mot operasjon-

Tirsdagen kl 12 .00 møtte jeg opp på Nevrologisk sengepost på rikshospitalet. Jeg visste at jeg skulle gjennom to vurderinger og håpet at det kunne gjøres på en og samme dag da min erfaring med å få sove på sykehus ikke er spesielt god.

Jeg fikk en seng på et firemannsrom og forstod at det ville gå over to dager. Dette går nok bra, tenkte jeg og satt meg i sengen for å vente. (man blir faktisk litt "syk"når man blir plassert i en slik seng :-).




Personalet på avdelingen er veldig hyggelige og vil deg det beste, men man merker at det er et stort sykehus og beskjeder går litt om hverandre, Det gjelder å være våken og passe litt på selv.

 

Vel, jeg ble tilslutt hentet for å ta en Nevropsykologisk undersøkelse.

Nevropsykologisk undersøkelse tar utgangspunkt i den sammenheng det er mellom nervesystemet og mentale funksjoner (tanke, fornuft ,sansing) fra det "Store Medisinske leksikon"

Oppgavene gikk på å besvare alt fra "Hva heter statsministeren i Norge" til for meg, vanskelige spelingsoppgaver  og geometriske figurer som skulle plasseres riktig i forhold til andre figurer.......

Her er et eksempel på en av oppgavene :  Legen sier en rekke med tall og bokstaver, jeg skulle så sortere dem ved å si tallene først i stigende rekkefølge, for så å si bokstavene i alfabetisk rekkefølge. Det startet enkelt med f.eks  4,g,2,r - rett svar er da 2,4,g,r. Det ble litt vanskeligere å huske da rekkefølgen f. eks ble slik: f,6,r,e,3,h,8 rett svar blir vel da 3,6,8,e,f,h,r?

Undersøkelsen tok 2 timer og jeg var ganske sliten i hodet da den var over.

Natta gikk ganske bra, det viste seg at vi bare ble to på rommet :-)

Neste dag hadde jeg an avtale med en psykiater kl 09.00.Det var en samtale om livet mitt og dets opp og nedturer. Jeg tror han etter en time konkluderte med at jeg var innenfor normalen .

Før jeg dro fra sykehuset fikk jeg beskjed om at jeg ville få tilbud om operasjon og dyp hjernestimulering for Parkinson sykdom. HURRA!

Jeg ble videre henvist til Nevrokirurgisk poliklinikk for direkte samtale med kirurg. Det blir da mitt neste stopp på veien til selve operasjonen. Jeg har ikke fått noen dato for den samtalen enda og jeg er veldig spent på når operasjonen vil bli utført.

Ha en fin helg!

Ellen

 

#parkinson  #nevrologi  #rikshospitalet  #operasjon #psykiatri 

 


 

 

Rikshospitalet igjen.

I dag 26. november skal jeg møte på Rikshospitalet igjen. 

Denne gangen er det en psykologisk vurdering  jeg skal gjennom. Dette fordi man opererer ikke personer som har eller har hatt depressive symptomer. En av bivirkningene av operasjonen kan være at en eventuell depresjon forverrer seg.

Jeg håper og tror at denne vurderingen skal gå bra.

Ellers sitter jeg nå i skrivende stund i Gausdal og ser ut på snøkledde trær og vinter. Det er jo en opptur i seg selv.

Ha en fin tirsdag.

Ellen




 

#parkinson #Dyp hjernestimulering #Rikshospitalet #depresjon

Novemberkaktusen min.

Den blir finere og finere for hver dag  :-)

       

 

I dag viste faktisk sola seg på himmelen en stund. :-)

 

Elen

 

#novemberkaktus

Trygd og arbeid.

 

"NAV inviterer til et informasjonsmøte om den nye loven om uføretrygd som trer i kraft 01.01.15. Det vil bli vektlagt info om nye regler om å kombinere trygd/arbeid" 

Denne annonsen fant jeg i lokalavisen min en dag. Dette må jeg få med meg  tenkte jeg, og meldte meg på møtet.

Har jeg noen mulighet til å jobbe litt? Det var en fristende tanke, for det å være utenfor arbeidslivet kan til tider være utfordrende.. 

Derfor dro jeg på møtet med nav for å høre om det var noen mulighet for meg å jobbe litt......

 

Nav åpnet møtet sitt med å si "Det vil ikke bli mulighet til spørsmål underveis, vi har kanskje tid til noen få spørsmål til slutt." ......

Jeg forstod fort at dette med å kombinere jobb/trygd ikke vil fungere for meg.

Parkinson er lite forutsigbar og hvem vil ansette en person som kan komme den ene dagen og ikke den andre, som kan være på jobb, men ikke kan få gjort noe fordi kroppen ikke lystrer? Det vil kun fungere i ordningen som tidligere ble kalt "aktiv sykmelding". 

Ettersom mr P valgte å sette inn støtet slik at det ble umulig for meg å sitte stille på en stol, dro jeg før møtet var slutt.

 

"Bruk tiden på deg selv, gjør ting du har lyst til, reis, dra på ferie osv..." Dette var velmenende råd jeg fikk fra mine leger da jeg startet på mitt løp som trygdet.. 

Det er bare det at jeg kan ikke gjøre alt jeg har lyst til og ferier koster penger .....

Det finnes en grense på hvor mange cafebesøk man kan ha i uken, hvor mange turer jeg kan gå og hvor mange bøker man kan lese.  Jeg gjør alt dette, men det fyller ikke savnet etter en jobb å gå til, treffe kolleger og være med i et  fellesskap.  Kanskje etter OPERASJONEN!!!!!! Kanskje jeg kan jobbe litt da?????

 

En ting jeg trives med, er  blomster ute og inne. Nå har jeg en Novemberkaktus som snart viser sin prakt.. Tenkte jeg kunne vise dere utviklingen på den her på bloggen.

Kanskje jeg kan jobbe som frivillig på et gartneri??? :-)

     

 

Ha en god dag !

Ellen

 

#parkinson #uføretrygd #nav  

 

 

ENDRING AV FOKUS!!!

Tenk at jeg kan få en operasjon som vil gjøre meg bedre :-)

Jeg må gjennom endel tøffe ting, men det vil bli et positivt resultat.

Det er jo selvfølgelig slik jeg må tenke!!!!  Ikke fokusere på at de borer hull i hodet mitt og jeg blir boltet fast for at jeg skal ligge stille, at jeg er våken under inngrepet og at jeg må barbere hodet. 

Jeg vil, (håper jeg) antagelig få til mange av de tingene som jeg skrev om i en tidligere blogg at jeg ikke fikk til.

- bake ut boller

- strikke

- kjøre bil

- sitte stille på kino/konsert

- danse???

- skrive lange sms

- spise med kniv og gaffel

pluss mange andre ting.

Jeg er heldig som får denne muligheten til å reversere utviklingen av den fysiske delen av min Parkinson.

Det må være en fantastisk opplevelse å rett og slett hoppe tilbake noen år i tiden og mestre ting igjen.

Tenk hvis jeg kan sykle en lang tur, synge og danse igjen!!! 

Nå er det kanskje noen som leser dette som har vært gjennom en slik operasjon, som kjenner noen som har gjort operasjonen eller noen i helsevesenet som kjenner til DBS. Noen av dere vil kanskje rynke på nesen og tenke: "Ellen, det er nok ikke så enkelt. - Jeg opplevde det slik og slik og ikke alle har like bra resultater". Noen vil også tenke: "Jeg fikk et mye bedre liv, håper at du også får det."

Det vil alltid være forskjellige opplevelser og erfaringer knyttet til operasjoner.

Jeg vet at jeg ikke blir kvitt Hr Parkinson, men jeg setter han tilbake noen år. 

Jeg velger nå å se positivt på det, tenke på utfallet og at kroppen min vil spille på lag med meg igjen. 

Det har begynt å gå opp for meg at jeg kan bli bedre på mange områder.

YES, tenk det!!! Det er supert :-)

Setter min lit til legestanden og satser på gode dager, måneder og år etter operasjonen.

Ellen

 #parkinson #DBS #operasjon #gode dager #mestre #helsevesenet

 

 

Etter utredningen.

Jeg kom hjem fra sykehuset for noen dager siden.

Resultatet etter disse to dagene ble en anbefaling av en   DBS -operasjonen. Dette blant annet pga av min alder, (som for denne sykdommen er forholdsvis ung) og fordi jeg har prøvd all medikamentell behandling som jeg kan bruke. 

Jeg må gjennom noen psykologiske tester også,men blir satt på venteliste for operasjon, hvilket antakelig blir våren-15 en gang.

Hvis denne operasjonen er vellykket, vil mine motorisk problemer forhåpentligvis bli mye bedre. 

Jeg har ikke noe valg!

Når jeg blir tilbudt denne operasjonen må jeg gripe sjansen.Det er en tøff operasjon og det kreves tilpasninger og justeringer i etterkant, men når andre klarer det, må vel jeg også komme meg gjennom det.

SÅ TIL VÅREN HÅPER JEG PÅ EN OPERASJON !!!!

 

 

PS!! Med litt "hjelp"klarte jeg å komme meg gjennom mr -undersøkelsen. Jeg får veldig klaustrofobiske følelser inni der. :-)

 

Ønsker alle en fin dag :-)

Ellen

#parkinson #DBS #Dyp hjernestimulering #mr #klaustrofobi #motoriske problemer 



 

Utredning

Utredning.....

I morgen legges jeg inn på Rikshospitalet for å ha den første utredningen om jeg er aktuell for behandling med dyp hjernestimulering, såkalt DBS!

Jeg skal være et døgn på sykehuset og bli observert med og uten medisiner.Det kan bli interessant å se hvordan jeg fungerer uten medisiner :-). Det blir nok "Shakin Stevens" !!!!! 

Det er bra at det foretas en grundig utredning av meg før det blir bestemt om inngrepet er aktuelt. Å  få operert to elektroder dypt ned i hjernen er ikke noe jeg vil utsette meg for om ikke jeg ikke er ganske sikker på at det har en positiv effekt.

 

 Morgendagen kommer -og dagen etter den.

Noen har høstferie, noen er ferdig med høstferien sin, noen har nettopp fått barn, noen døde, noen har kjøpt ny bil, noen lurer på hvilken regning de skal velge å betale denne uken, noen er glade, noen er triste, alle har vi noe vi er opptatt av.

Jeg kommer til å være opptatt av meg selv disse dagene,men kommer plutselig tilbake.:-)

Avslutter med dette vel kjente, men viktige sitatet:

ALLE DISSE DAGENE SOM KOM OG GIKK, IKKE VISSTE JEG AT DE VAR SELVE LIVET.



Ellen

#parkinson  #Dyp hjernestimulering  #rikshospitalet  #livet  

KOMFORTSONEN MIN




KOMFORTSONE er et populært ord

Hva betyr egentlig ordet? 

Jeg søkte på Wikipedia og prøvde fremmedordboka på nettet, men ordet var ikke registrert der.

Delte jeg opp ordene, fikk jeg frem følgende: 

Komfort: Innretning/utstyr som gjør noe lettvint og behagelig.

Sone: Belte, avgrenset område med særegne forhold el. et bestemmelsessted. 

Komfortsone kan da f.eks tolkes ut fra dette som :"ET KJENT/TRYGT STED DER DU HAR DET LETTVINT OG BEHAGELIG"

Jeg liker ordet, det beskriver en god og behagelig tilstand.

Komfortsonen er forskjellig fra person til person, men det er sted/tilstand der du føler deg trygg og har kontrollen over situasjonen. 

Vi hører ofte om folk som har "tatt et steg ut av komfortsonen sin".

Dette for å videreutvikle seg, lære noe nytt, utfordre seg selv,tråkke over egne grenser osv.

Man hører folk sier:-Dette var langt utenfor min komfortsone.-Jeg beveget meg utenfor min komfortsone.

Så tenker jeg!!!

Hva er min komfortsone?

Beveger jeg meg noen gang utenfor min komfortsone?

Min komfortsone har krympet de siste årene. Steder som jeg tidligere følte var "trygge", som var innenfor min komfortsone, har etter hvert blitt utenfor min komfortsone.

Steder som :jobben,cafe, kino, butikker, besøk osv. Det har ingen ting å gjøre med de personene jeg treffer eller de stedene jeg er på .

Det er min følgesvenn herr P jeg ikke har kontroll på. Når han utfolder seg i min kropp, har jeg det ikke komfortabelt.

Det kan være når jeg er på besøk hos verdens hyggeligste mennesker, ser en god film på kino, handler mat i butikken som jeg alltid handler i, spiser en god middag på restaurant eller går tur. Ting som går helt flott den ene dagen, kan gå meget dårlig den andre dagen.Herr P tar ikke hensyn til hva jeg vil.

 

Så ja, jeg beveger meg ganske mye utenfor min komfortsone, men ikke for å videreutvikle meg selv eller lære noe nytt. Jeg beveger meg utenfor min komfortsone for å fortsette med det jeg har lært.

Spørsmålet blir da!!! 

Krymper min komfortsone i takt med mine aktiviteter og gjøremål ?

Jeg forsøker å henge med og prøver å ignorere herr P sine angrep hvis/når de kommer, men må innrømme at noen ganger velger jeg heller å være i komfortsonen min enn å bevege meg på utsiden av den.

Jeg har det bra når jeg er i min komfortsone og heldigvis går det bra flere ganger når jeg beveger meg på utsiden av komfortsonen min.



Ha en god dag!

Ellen

 

#KOMFORTSONEN   #PARKINSON   #FRITID  

 

 

godstolen

 

Pling !! Der var det slutt.

Ser bort på klokken som viser 05.35!

Kniper øynene igjen og tenker atter en gang at dette er altfor tidlig å stå opp.

Sov Ellen, sov, sov, 

Men, neida. Naturen kaller og da er det gjort.

Tar med meg bok, telefon, pc og tusler opp.

Innretter meg i godstolen, tenner stearinlys , tar en mandarin og dagen min starter.

Klokken er blitt halv syv og det lysner og folk har begynt å reise  til jobb. 

Noen sykler, noen går, noen kjører bil og noen kjører ferje.

Alt dette kan jeg se fra godstolen. 




Men, den er ikke alltid en god stol for meg,

Ikke alltid jeg kan sitte rolig i godstolen min.

Da er det mister P (som noen kaller ham) som plager meg.

Tærne er i krampe, kroppen rister og fingrene kan ikke brukes på et tastatur.

Da er det ikke annet å gjøre enn å reise seg opp og vandre litt i huset.

Gjøre noen øvelser (kjedelig, men nødvendig), vandre litt igjen, kikke litt ut av vinduet (har heldigvis mye å se på ).

Så begynner medisinen å ta tak i meg. et er en god følelse :-)

Yes, de (medisinene) spiller på lag med meg denne morgenen.

Armer og bein faller etter hvert til ro, til og med magen slutter å riste :-)

Jeg nærmer meg "godstolen" igjen, setter meg ned og kjenner at nå er den "min gode stol" igjen.

Jeg tar opp boken min, krøller beina under meg og begynner å lese. Koser meg.

Håper jeg får lese to kap før mr P  igjen overtar.

Ønsker dere alle en strålende dag.

Ellen

 

#parkinson #godstolen #riste 

Topptur

Til topps på Skeikampen!!

Noen dager fungerer kroppen bedre enn andre :-).

Torsdag 11.09. Gikk jeg opp og ned til toppen av Skeikampen sammen med min kjære.

Stigning på 340 m og ca 2,5 km en vei.

Det var en fantastisk flott tur og jeg klarte meg veldig bra. Grudde mest for turen ned, men det gikk også bra.

JEG FIKK DET TIL !!!


 

 



 

 



#Parkinson  #Topptur 



JEG VIL, JEG VIL, MEN FÅR JEG DET TIL?

Jeg vil synge, men får det ikke til.

Jeg vil lese en bok, det får jeg til.

Jeg vil strikke, det får jeg til av og til.

Jeg vil trille ut boller med begge hendene samtidig, men får det ikke til.

Jeg vil skrive en sms, det får jeg til av og til.

Jeg vil se på tv, det får jeg til.

Jeg vil gå tur, det får jeg til.

Jeg vil kjøre bil til Oslo, men får det ikke til.

Jeg vil stryke bunadskjorte, men får det ikke til.

Jeg vil spise med kniv og gaffel, det får jeg sjelden til.

Jeg vil spise sjokolade, det får jeg til. 

Jeg vil danse, men får det ikke til.

Jeg vil sykle, det får jeg til på et vis.

Jeg vil på konsert, det får jeg til av og til.

Jeg vil jobbe, men får det ikke til.

Jeg vil plukke blomster, det får jeg til.

Jeg vil være sosial, det får jeg ikke alltid til.

Jeg vil høre på musikk, det får jeg til.

Jeg vil sove, det får jeg til.

Jeg vil kneppe små knapper i en jakke, det tar lang tid...

Jeg vil le, det får jeg til, men ikke så ofte som før.

Jeg vil gjøre en forskjell, det er ikke så lett.

Jeg vil kunne fortelle en historie slik at den virker fornuftig for andre,men det er ikke alltid ordene stokker seg riktig.

Jeg vil kunne se fremover, ikke alltid like lett.

Jeg vil tenke positivt, jeg prøver.

Jeg vil skrive min signatur på apoteket når jeg henter medisin, den blir ikke alltid like tydelig.

Jeg vil snakke, det får jeg til.

Jeg vil være glad, det får jeg til.

SÅ, JEG VIL, JEG VIL OG FÅR FREMDELES LITT TIL!!!!




#parkinson 

Manikyr

Manikyr. 3.september-14

 

Bare en liten ting.(dette mest til damer med parkinson). 

Jeg skrev i går at jeg skulle få stelt neglene mine. Det er ikke så lett for ikke å si umulig å få til noe pent stell av neglene mine, derfor tenkte jeg at en manikyr kunne jeg unne meg....

Vel plassert hos manikyristen (vet ikke om det er en tittel) tenkte jeg at det var lurt å si at jeg hadde parkinson, Da ville hun ikke tro at jeg var veldig nervøs for dette, siden hendene kom til å riste.

Det skulle gå bra sa hun og det var ikke hennes feil at det gikk som det gikk.

Da jeg satt der med hendene godt plassert oppå et frottehåndkle kom jeg på at dette nok ikke var en lur ide allikevel. 

Fingrene ville ikke lystre mine ordre, når tommelen f.eks var lakkert og skulle tørkes mens de andre neglene ble lakkert sveipet jo den selvsagt innom det frotterte håndkledet og lakkingen måtte gjøres om igjen. 

Fingrene levde sitt eget liv der på håndkledet og manikyristen var virkelig tålmodig.

Vel, vi klarte det tilslutt og det siste laget hun smurte på skulle gjøre lakken mer holdbar. Etter en liten stund sa hun at lakken hadde tørket .Jeg tok min veske, fant lommeboken og skulle betale.

Da startet problemene igjen.

Allerede da jeg hadde funnet kortet hadde flere av neglene kommet bort i vesken , lommeboken osv. Lakken var nok tørr hvis du ikke kom bort i ting med fingrene på en stund. 

Jeg tastet fort inn koden, tok kortet i munnen, lommeboken i vesken og prøvde så godt jeg kunne å tre hånden min gjennom håndtakene til en handlepose som jeg selvfølgelig også hadde med meg. Jeg takket for meg og kom meg fort ut på gaten.

Der stod jeg med fine stelt negler, men bare 4 av neglene hadde fremdeles perfekt lakk på.

Jeg hadde heldigvis neglelakkfjerner og bomull hjemme.

Så nå har jeg pene stelt negler uten lakk og jeg er en erfaring rikere.




 #parkinson #manikyr #negler

Parkinson og jobb.

2.september -14

Parkinson og jobb.

I dag er skolestreiken slutt og alle elevene og lærerne er tilbake på plass. Jeg tror de gleder seg , det blir bra for dem å komme tilbake til hverdagen.

Jeg har selv vært lærer og husker godt spenningen og gleden ved å starte opp et nytt skoleår. Det er en god følelse å ha noe å gå til, noen som regner med at du er der når arbeidsdagen begynner.

Jeg jobbet endel år etter at jeg ble diagnostisert, men med stadig nedtrapping av stillingsprosent og tilrettelegging av oppgaver.

Det å jobbe i skolen er uforutsigbart, ingen dager er like og det du har planlagt må du kanskje gjøre helt annerledes.

Når du har parkinson, tåler du lite stress og det sier seg jo selv at å jobbe i skolen kan være stressende.

Jeg opplevde etterhvert at det ble vanskelig å følge tempoet, kroppen ville ikke alltid det jeg ville. F.eks skulle jeg hjelpe en 3.klassing med å knyte skoen. Dette hastet for de andre barna var allerede løpt ut. Fingrene mine lystret ikke og jeg måtte be en annen voksen om hjelp..... 

Stadige møter med Nav og ledelse, mindre stillingsprosent og etterhvert arbeidsoppgaver som ble konstruert fordi jeg skulle ha noe å gjøre noen timer i uken. Jeg forstod tilslutt at dette ikke kunne fortsette det ble mer en belastning enn glede å gå på jobb. Jeg kunne rett og slett ikke fungere i jobb i skolen lenger.

Denne prosessen gikk over flere år og jeg kunne ha skrevet mye om den, nav osv, men gjør ikke det nå. 

I dag skal jeg lese videre i boken jeg holder på med, få stelt neglene mine og ta kontakt med to venninner fra barndommen som skal komme på besøk til helgen. :-).

Ha en fin dag !

#parkinson #nav #uførepensjon

DBS dyp hjernestimulering???

Mandag 1. september

En ny mnd har startet, den første høstmåneden faktisk. Klokken er 07.40 og dette er fin dag å starte min bloggskriving  på.

Været er litt grått her, høsten har kommet. Jeg sitter med utsikt mot havet og det er noe beroligende over det. 

Jeg tok en stalevo for en halv time siden, men tærne  "krøller " seg som jeg sier. Blir ikke det bedre tar jeg en madopar S oppløst i vann,da pleier det å hjelpe. Problemet da er at jeg kan bli litt overmedisinert (Dyskinetisk). Jeg får ufrivillige bevegelser, særlig hodet beveger seg, hvilket igjen fører til vond nakke. Et annet hjelpemiddel mot kramper i tær og legger er "Revitive sirkulasjonstrener" Det apparatet som Drillo reklamerer for. Det fungerer veldig bra for meg når disse krampene kommer.

Vel, nå har jeg laget meg en kopp Cappuchino og satt beina på sirkulasjonstreneren (valgte det i stedenfor madopar) og klokken er blitt 08.07.

Mandag 6. oktober har jeg fått innkallelse til Oslo Universitetssykehus for første møte ang DBS . Det er jo ikke sikkert at jeg er en kandidat for operasjonen. Det er nok det som  skal avgjøres ved denne utredningen.

Operasjonen har jeg ikke villet tenke på som noe alternativ . Det høres veldig skremmende ut  og jeg har trodd at jeg kunne leve ok med medisiner en god stund til. Det viser seg da i samtale med min nevrolog at jeg har nådd smertegrensen av medisinbruk og hun mener at jeg bør være en kandidat for denne HJERNEOPERASJONEN!!!

Siden vi som har parkinson har "litt" finmotoriske problemer avslutter jeg skrivingen for nå. .

Dette er helt nytt for meg og jeg håper på litt respons fra dere som ev leser dette. Jeg har 9 års erfaring med denne sykdommen. Ble diagnostisert i 2005. Da var jeg 42 år og i full jobb. Nå er jeg snart 51 og 100% ufør. 

Ønsker dere alle en god dag:-)

#parkinson #DBS #Revitive sirkulasjonstrener

Les mer i arkivet » Juli 2015 » Juni 2015 » Mai 2015
hits